24 de março de 2008

Serotonina e autismo

Alguns autistas tem elevados níveis de serotinina no sangue. Um interessante estudo feito pelo Vanderbilt University Medical Center mostra a relação entre esta elevação da serotonina, sugerindo que este níveis podem ter implicação na formação do autismo (clássico e TDI's asssociados).

Fonte (clique para ler mais)

Anjos de Barro chega à net com download gratuito


"Dividido em 15 capítulos e feito em seis meses, Anjos de Barro (190 págs.) se refere aos portadores de síndrome de down. Ele trata, no entanto, de outros problemas: deficiências visuais, auditivas, físicas, autismo, paralisia infantil, nanismo, diabete juvenil, entre outras. Mayrink também se preocupou em falar dos superdotados e do amor entre indivíduos especiais.

O prefácio é escrito pelo cartunista Henfil, que nele alertou pela primeira vez para o risco que os hemofílicos corriam de contrair HIV em transfusões de sangue. Henfil conta, por exemplo, como, desde criança, ele e os irmãos Chico e Betinho já sofriam com a doença que impede a rápida coagulação de sangue e com a brincadeira dos colegas que diziam que os três irmãos tinham ''sangue de barata''. Esse prefácio entre o comovente e o gracioso, por relatar em detalhes as dificuldades pelas quais passam os portadores de hemofilia, é considerado como mais um capítulo de Anjos de Barro, segundo José Maria Mayrink."

Fonte: Estadão

Para fazer download do livro diretamente, clique aqui .

Neuroestimulação

"Neurônios equilibrados

Como a neuroestimulação está mudando a vida de pacientes com epilepsia, depressão e outros transtornos neurológicos ou psiquiátricos

Cerca de 20% dos pacientes com problemas neurológicos como a epilepsia e distúrbios psiquiátricos como a depressão são resistentes aos medicamentos. Por mais combinações que os médicos tentem, nada funciona. Até recentemente, não havia o que oferecer a essas pessoas. Nos últimos meses, surgiu uma esperança: a neuroestimulação cerebral. Os primeiros estudos sobre o método começaram nos anos 90. Novas pesquisas revelam que ele é eficaz e dão sinais de que será cada vez mais usado. Alguns hospitais e clínicas começam a oferecê-lo no Brasil.

(...)

O Instituto de Psiquiatria – que se tornou referência mundial na aplicação da técnica – está começando um novo estudo. Desta vez, o aparelho será testado em crianças com autismo, dislexia (distúrbio de aprendizado de leitura e escrita) e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Os resultados deverão sair em 2012."

Fonte: Revista Época

16 de março de 2008

Nova técnica de imagem detecta variações em cérebro de autista

"Uma nova técnica de neuroimagem, procedimento que permite visualizar o cérebro em funcionamento, foi aplicada por pesquisadores do Hospital Infantil da Filadélfia (EUA) em pacientes com autismo. O objetivo do estudo era identificar possíveis alterações morfológicas cerebrais que pudessem elucidar as origens da doença. Os resultados dessa análise mostraram variações no volume de neurônios em certas áreas do lobo parietal envolvidas nos processos de aprendizagem por observação e interação com outras pessoas.

Chefiados por Manzor Ashtari, os pesquisadores notaram que 13 crianças com autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger (dois subgrupos da doença) possuem uma quantidade elevada de massa cinzenta em regiões do lobo parietal quando comparados a 12 indivíduos saudáveis. Para chegar aos resultados divulgados no último encontro anual da Sociedade Norte-americana de Radiologia foi utilizada uma técnica ainda inexistente no Brasil, chamada {Diffusion Tensor Imaging} (DTI, na sigla em inglês), que rastreia o movimento de moléculas de água no cérebro."


Artigo completo: Nova técnica de imagem detecta variações em cérebro de autista

12 de março de 2008

Guia teórico e prático sobre a Síndrome de Asperger

A Associação Asperger España, com incentivo do governo daquele país, fez um material muito informativo sobre a Sìndrome de Asperger.

Do ponto de vista teórico, aborda as diferentes teorias sobre as origens da Síndrome de Asperger e também relata as características de transtornos semelhantes à SA. Neste ponto achei que o livro é de indispensável leitura nos tempos atuais, onde aumentam os "diagnósticos" informais. O livro consegue demonstrar com muita clareza que a SA pode ser confundida até por profissionais.

Para o dia dia do aspie o livro é também de grande utilidade, examinando as principais dificuldades dos aspies, em cada fase da vida (inclusive na vida adulta, ao contrário da maior parte do material sobre o assunto que tenho, onde ela é ignorada). Apesar de ter sido feito para as pessoas daquele país, é perfeitamente aplicável em qualquer lugar.

Para ler, clique no link abaixo (pdf, em espanhol).

11 de março de 2008

Síndrome de Asperger e Superdotação

Forma de autismo pode ser confundida com inteligência acima da média - O Globo Online: "RIO - O neuropediatra Milton Genes, do Centro de Avaliação de Desenvolvimento Infanto-juvenil, alerta que, em vez de começar a tratar o filho que começa a mostrar sinais de alta inteligência como superdotado, os pais devem levar a criança a um especialista, já que alguns sinais de autismo podem ser confundidos com os de uma superdotação.

- Existe um tipo de autismo, chamado de síndrome de Ásperger, que muitas vezes é confundido com a superdotação. Em muitos casos, esta criança tem uma grande habilidade específica, como decorar todas as bandeiras ou as capitais do mundo, e uma certa dificuldade de se relacionar com outras crianças e com os pais. Podem, por exemplo, não gostar de dar abraços. Mas, como isso tudo é muito específico, só quem pode fazer um diagnóstico correto é um profissional - explica Genes."

A reportagem completa pode ser lida aqui (exige um cadastro gratuito).

9 de março de 2008

Sobre Daniel Jansen

Eu sempre fico muito feliz de divulgar as conquistas dos colegas aspies neste blog, porém este post tem um tom especial, pois eu conheço esse rapaz, e já tive inclusive o prazer de trocar algumas idéias com ele, então, com a prévia autorização dele e sem muitas delongas:

Daniel Ribeiro Jansen Ferreira defendeu, em 25 de fevereiro último, dissertação de mestrado no Departamento de Zoologia do Instituto de Biologia (IB), sob a orientação da professora Fosca Pedini Pereira Leite. Intitulada “A fauna de anfípodes associada à Caulerpa racemosa (Forsskal) J. Agardh, 1872 em duas praias do Litoral Norte do Estado de São Paulo”, a dissertação, segundo sua orientadora, é uma valiosa colaboração à área de pesquisa relacionada com a fauna de substratos biológicos, porque identificou cerca de 30 espécies de pequenos crustáceos que vivem em algas marinhas em associação com a alga e o sedimento por ela retido. Essa seria, sem dúvida, mais uma pesquisa que faria parte da excelente estatística da pós-graduação da Unicamp, a não ser pelo fato de que Daniel é autista, portador da síndrome de Asperger, que tem como uma de suas características a grande dificuldade de interação social dos seus portadores.

(...)

Algumas disciplinas, segundo Daniel, foram fundamentais para o seu aprendizado e, também, para reafirmar o seu interesse pela zoologia, particularmente pela biologia marinha. “Comecei a pesquisar a bibliografia, a partir da qual escrevi um projeto e, em 2003, quando concluí minha graduação, participei do processo seletivo para o mestrado em Ecologia. Fui aprovado e, em 2004, iniciei meus trabalhos”, revelou.

Sobre essa sua fase acadêmica, Daniel disse que foi uma experiência nova e desafiadora. No início, segundo ele, parecia uma coisa impossível da qual não daria conta. “Até a questão da triagem do material no início eu tinha muita dificuldade. Mas acabei gradativamente ficando mais acostumado e melhorando minha prática. Aprendi rapidamente a questão da taxonomia, os nomes, e depois de um tempo já conseguia identificá-los”, contou.

Um fator que colaborou decisivamente no seu trabalho de identificação foi a excelente acuidade visual que possui. “Conseguia ver os animais bem pequenos que os outros não conseguiam. Eu me lembro que na época da triagem do Biota eu conseguia ver algumas coisas que, apenas com o aumento da imagem, outras pessoas conseguiam ver. A minha dificuldade está na questão da coordenação motora fina e, dessa maneira, o processo de triagem demorou um tempo maior para ser finalizado”, comentou Daniel.

Para Daniel, o trabalho tem uma importância muito grande uma vez que o conhecimento nessa área, mesmo de taxonomia de gamarídeos, é relativamente limitado. A respeito da questão dos hábitos de vida e também da biologia desses animais, Daniel realizou uma pesquisa bibliográfica relativamente extensa. “Encontrei algumas espécies de anfípodes que não foram encontrados nos últimos trabalhos, especificamente nessa alga estudada. Isso mostra que a fauna existente nela parece ser bem diversa e, com hábitos de vida diferentes. do que a encontrada na alga sargaço que é a mais estudada”, afirmou.

(...)
Leia a matéria completa no site da Unicamp

Eu mesmo, que comecei agora minha graduação, vejo nesta conquista do Daniel uma esperança de conseguir encontrar formas de expressar-me também. Dias atrás eu coloquei aqui uma entrevista com o professor Christopher Gillberg, onde ele fala, entre outras coisas, sobre os seus pacientes aspies:

(...)Os pacientes não se enquadram em nenhum lugar. São pessoas estranhas, originais demais, esquisitas. A linha divisória é saber se a criança consegue lidar com a escola sem sucumbir a pressões do cotidiano. Se ela é capaz de acompanhar as aulas apesar dos sintomas de Asperger, provavelmente terá sucesso no futuro. Muitos se tornam professores universitários, matemáticos, engenheiros, advogados.
Fonte: Revista Época

Para mim o que o Daniel fez, além de demonstrar a sua superação, foi dar um exemplo para todos sobre o que nós aspies somos capazes quanto temos condições de trabalhar com essa "originalidade".

Espero que isto possa ser lido por aspies que estão se sentindo "sem saída", pelos seus pais e por todas as pessoas que subestimam as nossas capacidades.

8 de março de 2008

Sobre Genevieve Edmonds

A aspie britânica autora de vários livros de ajuda para aspies e autistas, advogada e grande defensora das nossas causas, Genevieve Edmonds, morreu de uma forma trágica no mês passado: suicídio, conforme noticía a ASAN. Edmonds trabalhou para dar uma maior visibilidade e apoio para pessoas (principalmente adultos) com Autismo e Síndrome de Asperger.

Seus 4 livros, infelizmente nenhum traduzido para o português, foram:
  • The Asperger Social Guide: How to Relate to Anyone in any Social Situation as an Adult with Asperger's Syndrome;
  • The Asperger Personal Guide: Raising Self-Esteem and Making the Most of Yourself as a Adult with Asperger's Syndrome;
  • Asperger Syndrome And Employment: Adults Speak Out About Asperger Syndrome;
  • A Self-Determined Future with Asperger Syndrome;
Genevieve will be remembered for her contributions to our community and commitment to improving the lives of individuals on the autism spectrum. Her death is a tragedy and we mourn the loss of one of our own. Those wishing to express their condolensces to the Edmonds family can direct their thoughts to http://www.blackpooltiggers.co.uk/contact.pl

Tradução livre:

Genevieve será lembrada por sua contribuição para a nossa comunidade e o compromisso de melhorar a vida das pessoas do espectro do autismo. Sua morte é uma tragédia e lamentamos a perda de um dos nossos. Aqueles que desejam expressar suas condolências à família de Edmonds pode colocar suas palavras em http://www.blackpooltiggers.co.uk/contact.pl

Para mim o suicídio de Genvieve, além de trágico, é uma oportunidade de mostrar o quão pesada nossa vida pode ser, mesmo para os que a vivem com uma aparente tranqüilidade.


Genevieve Edmonds

03/07/1981 – 09/02/2008

Escola especial para aspies?

Nos últimos dias estou recebendo muitas notícias sobre inaugurações de projetos municipais voltados para o atendimento de crianças especiais (inclusive superdotados, então não entendam esse "especiais" como sinônimo de "deficientes"). Talvez isto seja decorrente da proximidade das eleições municipais, mas de qualquer forma acredito que com o aumento destes espaços nós deveríamos refletir sobre a sua utilidade para os aspies.

O prefeito Junji Abe inaugurará nesta quinta-feira (06/03), o Centro de Atendimento ao Portador de Necessidades Educacionais “Ricardo Strazzi” – Pró-Escolar. O prédio, uma iniciativa pioneira na região, atenderá crianças, jovens e adultos em um espaço moderno e bem estruturado, que será uma referência para o trabalho com educação inclusiva no Brasil.

(...)

O Pró-Escolar atenderá deficientes visuais e auditivos, crianças com distúrbios psiquiátricos, como psicose e autismo e alunos com altas habilidades, os superdotados. Todos os andares têm acesso por rampa e o piso é pintado em cores contrastantes, amarelo e azul, de acordo com as indicações técnicas do Metrô de São Paulo.

Um item que chama a atenção é o espaço que reproduz uma casa. O espaço “Nosso Lar” – com fogão, geladeira, cama, entre outros móveis – será usado para dar autonomia ao aluno, o que, por vezes, muitas famílias não têm condições de proporcionar. (KCB)

A escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi, deu início ao ano letivo proporcionando aos professores o "Curso de formação continuada de docentes". A idéia é de aperfeiçoar conhecimentos e técnicas de ensino com alunos portadores de autismo e síndromes associadas (grifo meu).

A Prefeitura de João Pessoa inicia o mês de março com mais uma seqüência de obras e diversas ações para a população. A Capital ganhará uma nova escola com dez salas de aula, uma creche, três Unidades de Saúde da Família, duas Estações Digitais, duas creches, a sede do Centro de Referência Municipal de Inclusão à Pessoa com Deficiência, além da entrega de 117 casas reconstruídas.

(...)

No dia 25, a população vai ganhar o Centro de Apoio Psicossocial-Infantil. O equipamento atenderá portadores de transtornos mentais, com psicoses, neuroses e autismo entre 0 a 17 anos e 11 meses, oferecendo projetos terapêuticos específicos às necessidades de cada usuário.
Fonte: Paraiba.com.br

A escola especial é vista geralmente, tanto pelos aspies quanto pelos seus pais, como uma oportunidade de convivência em um ambiente onde o aspie não seja vítima da incompreensão e preconceito que, principalmente entre adolescentes, pode se manifestar em formas de tratamento muito cruéis (piadas, deboches e a total exclusão de qualquer grupo social, por exemplo). Se as pessoas em geral têm dificuldades para conviver com pessoas diferentes, entre os adolescentes isto pode ser ainda mais forte.

Em contraste, uma escola especial pode ser um ambiente com uma aceitação muito maior, seja pelos alunos que estão lá, que em geral não preenchem os padrões convencionados de “normalidade” e, portanto, tendem a não exigir tanto isso dos outros, seja por eles serem acompanhados de profissionais que trabalham para incentivar esta aceitação.

No entanto outra questão deve ser levada em consideração: a escola especial é um ambiente de exceção, enquanto a escola normal é um ambiente, por assim dizer, “comum”. A função da escola não é a de mero lugar de absorção de conteúdo didático sistematizado, mas um local de desenvolvimento de nossas habilidades sociais, o local onde saímos do pequeno contexto familiar e entramos em contato com a sociedade, sociedade esta que, boa ou má, teremos que conviver ate o final de nossas vidas. Este aprendizado pode ser mais difícil para as pessoas com Síndrome de Asperger do que o das próprias aulas em si.

A escola normal é um ambiente que propicía um aprendizado mais efetivo neste sentido. As pessoas com que convivemos na escola normal representam o tipo de pessoas que teremos que conviver na maior parte do tempo nos ambientes que precisaremos freqüentar mais tarde, como o trabalho, e portanto é a primeira oportunidade de nos acostumarmos com elas (mesmo que não nos interessemos muito em conviver com a maior parte delas). No entanto, justamente por este ambiente ser mais real, ele é também mais duro, muito mais duro.

A escola especial, na direção oposta, pode ser um ambiente de muita aceitação, um lugar onde o aspie pode ser alguém “comum”, e isto é consolador. No entanto as mesmas circunstâncias que proporcionam ao aspie um ambiente mais confortável podem levá-lo à alienação, a partir do momento em que este ambiente é um mundo a parte, muito diferente do mundo em que ele terá que enfrentar mais tarde. Uma pessoa que sai de uma escola vendo a si e o mundo de uma forma e então parte para outros ambientes (como o trabalho ou a faculdade) pode ter um grande choque ao perceber que a sua idéia do mundo não corresponde ao que ele vai ter de enfrentar dali para a frente, e então ele terá que começar a buscar entender este mundo em um momento em que a sociedade pressupõe que ele já o conheça.

Porém um outro aspecto é a própria auto-estima do aspie. É difícil em um momento ou outro não sermos vítimas de rejeição na escola normal, ou mesmo o bullying, e dependendo da forma com que cada um lida com essa rejeição ele pode se tornar uma pessoa amargurada, traumatizada, e a partir disto o seu desenvolvimento será mais prejudicado do que incentivado na escola normal.

Resumindo, uma escola ideal seria aquela onde uma pessoa pudesse estudar suas disciplinas, fazer amigos e aperfeiçoar o seu relacionamento com a sociedade. Isto inclusive está definido em Lei Federal:

Art. 1º A educação abrange os processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nas instituições de ensino e pesquisa, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais.

§ 1º Esta Lei disciplina a educação escolar, que se desenvolve, predominantemente, por meio do ensino, em instituições próprias.

§ 2º A educação escolar deverá vincular-se ao mundo do trabalho e à prática social.


Fonte: Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional

É preciso dizer que a maioria das escolas estão muito longe de alcançar o nível exposto nestas determinações legais, daí torna-se necessário que os pais e profissionais possam definir juntos qual ambiente trás uma realidade mais próxima desse ideal.

Pessoalmente acredito que uma escola especial combinada com atividades extra curriculares em ambientes “normais” seria uma boa opção, de forma que se possa extrair o melhor dos dois tipos de ambientes.

É preciso lembrar também que a escola é apenas um dos ambientes educacionais que uma pessoa freqüentará, e o primeiro deles é a família (a lei citada acima coloca isto também), a educação de alguém não pode ser confiada exclusivamente a escola.

Opiniões de aspies, pais e profissionais são bem vindas nos comentários.

2 de março de 2008

Olhe nos Meus Olhos - John Robison

Best Seller do New York Times, o livro Olhe nos meus olhos conta a história de John Elder Robison por ele mesmo. John cria efeitos especiais e já trabalhou com bandas como o Kiss e o Pink Floyd. Neste livro ele narra a incompreensão sofrida por alguém que cresceu com a Síndrome de Asperger em uma época em que esse diagnóstico não existia (uma realidade que pode ser comum a muitos leitores este blog, inclusive).

Desde criança ele teve dificuldades de relacionamento com outras pessoas. Na adolescência, os problemas aumentaram e apenas aos 40 anos Robison foi diagnosticado. Essa súbita compreensão transformou a forma como Robison se via e como via o mundo.

Frase do autor:

O mundo precisa saber que existem enormes diferenças de comportamento humano. As pessoas estão muito dispostas a descartar alguém que não responde como elas gostariam.


Para conhecer mais o autor:

Site oficial de John Robison.

Blog de John Robison


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