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Guia de Sobrevivência Revisado e Ampliado

Quando publiquei a minha tradução do Guia de Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger sabia que aquela não era a melhor que poderia ser feita. Como disse naquela ocasião: na verdade eu só publiquei esta tradução porque achei que ninguém mais o faria tão cedo, então espero que esta publicação possa ser um incentivo para quem quiser ajudar a melhorá-la.

Bem, descobri hoje que minha idéia deu certo. Jorge Albuquerque aprimorou aquele trabalho que eu havia publicado e disponibilizou no seu blog uma nova versão do Guia do Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger.

Como a minha tradução (e todo o material deste blog) havia sido publicada sob uma licença Creative Commons que permite a livre distribuição e a criação de obras derivadas desde que compartilhadas com uma licença que contenha estas mesmas liberdades (ver rodapé do blog para mais detalhes), deixo aqui desde já um PDF desta outra versão.

Guia do Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger, versão de Jorge Albuquerque

Deixo meus sinceros agradecimentos ao Jorge Albuquerque.

Serotonina e autismo

Alguns autistas tem elevados níveis de serotinina no sangue. Um interessante estudo feito pelo Vanderbilt University Medical Center mostra a relação entre esta elevação da serotonina, sugerindo que este níveis podem ter implicação na formação do autismo (clássico e TDI's asssociados).

Fonte (clique para ler mais)

Anjos de Barro chega à net com download gratuito

"Dividido em 15 capítulos e feito em seis meses, Anjos de Barro (190 págs.) se refere aos portadores de síndrome de down. Ele trata, no entanto, de outros problemas: deficiências visuais, auditivas, físicas, autismo, paralisia infantil, nanismo, diabete juvenil, entre outras. Mayrink também se preocupou em falar dos superdotados e do amor entre indivíduos especiais.

O prefácio é escrito pelo cartunista Henfil, que nele alertou pela primeira vez para o risco que os hemofílicos corriam de contrair HIV em transfusões de sangue. Henfil conta, por exemplo, como, desde criança, ele e os irmãos Chico e Betinho já sofriam com a doença que impede a rápida coagulação de sangue e com a brincadeira dos colegas que diziam que os três irmãos tinham ''sangue de barata''. Esse prefácio entre o comovente e o gracioso, por relatar em detalhes as dificuldades pelas quais passam os portadores de hemofilia, é considerado como mais um capítulo de Anjos de Barro, segundo José Maria Mayrink."

Fonte: Estadão

Para fazer download do livro diretamente, clique aqui .

Neuroestimulação

"Neurônios equilibrados

Como a neuroestimulação está mudando a vida de pacientes com epilepsia, depressão e outros transtornos neurológicos ou psiquiátricos

Cerca de 20% dos pacientes com problemas neurológicos como a epilepsia e distúrbios psiquiátricos como a depressão são resistentes aos medicamentos. Por mais combinações que os médicos tentem, nada funciona. Até recentemente, não havia o que oferecer a essas pessoas. Nos últimos meses, surgiu uma esperança: a neuroestimulação cerebral. Os primeiros estudos sobre o método começaram nos anos 90. Novas pesquisas revelam que ele é eficaz e dão sinais de que será cada vez mais usado. Alguns hospitais e clínicas começam a oferecê-lo no Brasil.

(...)

O Instituto de Psiquiatria – que se tornou referência mundial na aplicação da técnica – está começando um novo estudo. Desta vez, o aparelho será testado em crianças com autismo, dislexia (distúrbio de aprendizado de leitura e escrita) e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Os resultados deverão sair em 2012."

Fonte: Revista Época

Nova técnica de imagem detecta variações em cérebro de autista

"Uma nova técnica de neuroimagem, procedimento que permite visualizar o cérebro em funcionamento, foi aplicada por pesquisadores do Hospital Infantil da Filadélfia (EUA) em pacientes com autismo. O objetivo do estudo era identificar possíveis alterações morfológicas cerebrais que pudessem elucidar as origens da doença. Os resultados dessa análise mostraram variações no volume de neurônios em certas áreas do lobo parietal envolvidas nos processos de aprendizagem por observação e interação com outras pessoas.

Chefiados por Manzor Ashtari, os pesquisadores notaram que 13 crianças com autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger (dois subgrupos da doença) possuem uma quantidade elevada de massa cinzenta em regiões do lobo parietal quando comparados a 12 indivíduos saudáveis. Para chegar aos resultados divulgados no último encontro anual da Sociedade Norte-americana de Radiologia foi utilizada uma técnica ainda inexistente no Brasil, chamada {Diffusion Tensor Imaging} (DTI, na sigla em inglês), que rastreia o movimento de moléculas de água no cérebro."

Fonte: Revista Com Ciência

Artigo completo: Nova técnica de imagem detecta variações em cérebro de autista

Guia teórico e prático sobre a Síndrome de Asperger

A Associação Asperger España, com incentivo do governo daquele país, fez um material muito informativo sobre a Sìndrome de Asperger.

Do ponto de vista teórico, aborda as diferentes teorias sobre as origens da Síndrome de Asperger e também relata as características de transtornos semelhantes à SA. Neste ponto achei que o livro é de indispensável leitura nos tempos atuais, onde aumentam os "diagnósticos" informais. O livro consegue demonstrar com muita clareza que a SA pode ser confundida até por profissionais.

Para o dia dia do aspie o livro é também de grande utilidade, examinando as principais dificuldades dos aspies, em cada fase da vida (inclusive na vida adulta, ao contrário da maior parte do material sobre o assunto que tenho, onde ela é ignorada). Apesar de ter sido feito para as pessoas daquele país, é perfeitamente aplicável em qualquer lugar.

Para ler, clique no link abaixo (pdf, em espanhol).

Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica

Síndrome de Asperger e Superdotação

Forma de autismo pode ser confundida com inteligência acima da média - O Globo Online: "RIO - O neuropediatra Milton Genes, do Centro de Avaliação de Desenvolvimento Infanto-juvenil, alerta que, em vez de começar a tratar o filho que começa a mostrar sinais de alta inteligência como superdotado, os pais devem levar a criança a um especialista, já que alguns sinais de autismo podem ser confundidos com os de uma superdotação.

- Existe um tipo de autismo, chamado de síndrome de Ásperger, que muitas vezes é confundido com a superdotação. Em muitos casos, esta criança tem uma grande habilidade específica, como decorar todas as bandeiras ou as capitais do mundo, e uma certa dificuldade de se relacionar com outras crianças e com os pais. Podem, por exemplo, não gostar de dar abraços. Mas, como isso tudo é muito específico, só quem pode fazer um diagnóstico correto é um profissional - explica Genes."

A reportagem completa pode ser lida aqui (exige um cadastro gratuito).

Sobre Daniel Jansen

Eu sempre fico muito feliz de divulgar as conquistas dos colegas aspies neste blog, porém este post tem um tom especial, pois eu conheço esse rapaz, e já tive inclusive o prazer de trocar algumas idéias com ele, então, com a prévia autorização dele e sem muitas delongas:

Daniel Ribeiro Jansen Ferreira defendeu, em 25 de fevereiro último, dissertação de mestrado no Departamento de Zoologia do Instituto de Biologia (IB), sob a orientação da professora Fosca Pedini Pereira Leite. Intitulada “A fauna de anfípodes associada à Caulerpa racemosa (Forsskal) J. Agardh, 1872 em duas praias do Litoral Norte do Estado de São Paulo”, a dissertação, segundo sua orientadora, é uma valiosa colaboração à área de pesquisa relacionada com a fauna de substratos biológicos, porque identificou cerca de 30 espécies de pequenos crustáceos que vivem em algas marinhas em associação com a alga e o sedimento por ela retido. Essa seria, sem dúvida, mais uma pesquisa que faria parte da excelente estatística da pós-graduação da Unicamp, a não ser pelo fato de que Daniel é autista, portador da síndrome de Asperger, que tem como uma de suas características a grande dificuldade de interação social dos seus portadores.

(...)

Algumas disciplinas, segundo Daniel, foram fundamentais para o seu aprendizado e, também, para reafirmar o seu interesse pela zoologia, particularmente pela biologia marinha. “Comecei a pesquisar a bibliografia, a partir da qual escrevi um projeto e, em 2003, quando concluí minha graduação, participei do processo seletivo para o mestrado em Ecologia. Fui aprovado e, em 2004, iniciei meus trabalhos”, revelou.

Sobre essa sua fase acadêmica, Daniel disse que foi uma experiência nova e desafiadora. No início, segundo ele, parecia uma coisa impossível da qual não daria conta. “Até a questão da triagem do material no início eu tinha muita dificuldade. Mas acabei gradativamente ficando mais acostumado e melhorando minha prática. Aprendi rapidamente a questão da taxonomia, os nomes, e depois de um tempo já conseguia identificá-los”, contou.

Um fator que colaborou decisivamente no seu trabalho de identificação foi a excelente acuidade visual que possui. “Conseguia ver os animais bem pequenos que os outros não conseguiam. Eu me lembro que na época da triagem do Biota eu conseguia ver algumas coisas que, apenas com o aumento da imagem, outras pessoas conseguiam ver. A minha dificuldade está na questão da coordenação motora fina e, dessa maneira, o processo de triagem demorou um tempo maior para ser finalizado”, comentou Daniel.

Para Daniel, o trabalho tem uma importância muito grande uma vez que o conhecimento nessa área, mesmo de taxonomia de gamarídeos, é relativamente limitado. A respeito da questão dos hábitos de vida e também da biologia desses animais, Daniel realizou uma pesquisa bibliográfica relativamente extensa. “Encontrei algumas espécies de anfípodes que não foram encontrados nos últimos trabalhos, especificamente nessa alga estudada. Isso mostra que a fauna existente nela parece ser bem diversa e, com hábitos de vida diferentes. do que a encontrada na alga sargaço que é a mais estudada”, afirmou.

(...)

Leia a matéria completa no site da Unicamp

Eu mesmo, que comecei agora minha graduação, vejo nesta conquista do Daniel uma esperança de conseguir encontrar formas de expressar-me também. Dias atrás eu coloquei aqui uma entrevista com o professor Christopher Gillberg, onde ele fala, entre outras coisas, sobre os seus pacientes aspies:

(...)Os pacientes não se enquadram em nenhum lugar. São pessoas estranhas, originais demais, esquisitas. A linha divisória é saber se a criança consegue lidar com a escola sem sucumbir a pressões do cotidiano. Se ela é capaz de acompanhar as aulas apesar dos sintomas de Asperger, provavelmente terá sucesso no futuro. Muitos se tornam professores universitários, matemáticos, engenheiros, advogados.

Fonte: Revista Época

Para mim o que o Daniel fez, além de demonstrar a sua superação, foi dar um exemplo para todos sobre o que nós aspies somos capazes quanto temos condições de trabalhar com essa "originalidade".

Espero que isto possa ser lido por aspies que estão se sentindo "sem saída", pelos seus pais e por todas as pessoas que subestimam as nossas capacidades.

Sobre Genevieve Edmonds

A aspie britânica autora de vários livros de ajuda para aspies e autistas, advogada e grande defensora das nossas causas, Genevieve Edmonds, morreu de uma forma trágica no mês passado: suicídio, conforme noticía a ASAN. Edmonds trabalhou para dar uma maior visibilidade e apoio para pessoas (principalmente adultos) com Autismo e Síndrome de Asperger.

Seus 4 livros, infelizmente nenhum traduzido para o português, foram:

• The Asperger Social Guide: How to Relate to Anyone in any Social Situation as an Adult with Asperger's Syndrome;
• The Asperger Personal Guide: Raising Self-Esteem and Making the Most of Yourself as a Adult with Asperger's Syndrome;
• Asperger Syndrome And Employment: Adults Speak Out About Asperger Syndrome;
• A Self-Determined Future with Asperger Syndrome;

Genevieve will be remembered for her contributions to our community and commitment to improving the lives of individuals on the autism spectrum. Her death is a tragedy and we mourn the loss of one of our own. Those wishing to express their condolensces to the Edmonds family can direct their thoughts to http://www.blackpooltiggers.co.uk/contact.pl

Tradução livre:

Genevieve será lembrada por sua contribuição para a nossa comunidade e o compromisso de melhorar a vida das pessoas do espectro do autismo. Sua morte é uma tragédia e lamentamos a perda de um dos nossos. Aqueles que desejam expressar suas condolências à família de Edmonds pode colocar suas palavras em http://www.blackpooltiggers.co.uk/contact.pl

Para mim o suicídio de Genvieve, além de trágico, é uma oportunidade de mostrar o quão pesada nossa vida pode ser, mesmo para os que a vivem com uma aparente tranqüilidade.

Genevieve Edmonds

03/07/1981 – 09/02/2008

Escola especial para aspies?

Nos últimos dias estou recebendo muitas notícias sobre inaugurações de projetos municipais voltados para o atendimento de crianças especiais (inclusive superdotados, então não entendam esse "especiais" como sinônimo de "deficientes"). Talvez isto seja decorrente da proximidade das eleições municipais, mas de qualquer forma acredito que com o aumento destes espaços nós deveríamos refletir sobre a sua utilidade para os aspies.

O prefeito Junji Abe inaugurará nesta quinta-feira (06/03), o Centro de Atendimento ao Portador de Necessidades Educacionais “Ricardo Strazzi” – Pró-Escolar. O prédio, uma iniciativa pioneira na região, atenderá crianças, jovens e adultos em um espaço moderno e bem estruturado, que será uma referência para o trabalho com educação inclusiva no Brasil.

(...)

O Pró-Escolar atenderá deficientes visuais e auditivos, crianças com distúrbios psiquiátricos, como psicose e autismo e alunos com altas habilidades, os superdotados. Todos os andares têm acesso por rampa e o piso é pintado em cores contrastantes, amarelo e azul, de acordo com as indicações técnicas do Metrô de São Paulo.

Um item que chama a atenção é o espaço que reproduz uma casa. O espaço “Nosso Lar” – com fogão, geladeira, cama, entre outros móveis – será usado para dar autonomia ao aluno, o que, por vezes, muitas famílias não têm condições de proporcionar. (KCB)

Fonte: Prefeitura Municipal de Mogi das Cruzes

A escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi, deu início ao ano letivo proporcionando aos professores o "Curso de formação continuada de docentes". A idéia é de aperfeiçoar conhecimentos e técnicas de ensino com alunos portadores de autismo e síndromes associadas (grifo meu).

Fonte: Jornal Agora

A Prefeitura de João Pessoa inicia o mês de março com mais uma seqüência de obras e diversas ações para a população. A Capital ganhará uma nova escola com dez salas de aula, uma creche, três Unidades de Saúde da Família, duas Estações Digitais, duas creches, a sede do Centro de Referência Municipal de Inclusão à Pessoa com Deficiência, além da entrega de 117 casas reconstruídas.

(...)

No dia 25, a população vai ganhar o Centro de Apoio Psicossocial-Infantil. O equipamento atenderá portadores de transtornos mentais, com psicoses, neuroses e autismo entre 0 a 17 anos e 11 meses, oferecendo projetos terapêuticos específicos às necessidades de cada usuário.

Fonte: Paraiba.com.br

A escola especial é vista geralmente, tanto pelos aspies quanto pelos seus pais, como uma oportunidade de convivência em um ambiente onde o aspie não seja vítima da incompreensão e preconceito que, principalmente entre adolescentes, pode se manifestar em formas de tratamento muito cruéis (piadas, deboches e a total exclusão de qualquer grupo social, por exemplo). Se as pessoas em geral têm dificuldades para conviver com pessoas diferentes, entre os adolescentes isto pode ser ainda mais forte.

Em contraste, uma escola especial pode ser um ambiente com uma aceitação muito maior, seja pelos alunos que estão lá, que em geral não preenchem os padrões convencionados de “normalidade” e, portanto, tendem a não exigir tanto isso dos outros, seja por eles serem acompanhados de profissionais que trabalham para incentivar esta aceitação.

No entanto outra questão deve ser levada em consideração: a escola especial é um ambiente de exceção, enquanto a escola normal é um ambiente, por assim dizer, “comum”. A função da escola não é a de mero lugar de absorção de conteúdo didático sistematizado, mas um local de desenvolvimento de nossas habilidades sociais, o local onde saímos do pequeno contexto familiar e entramos em contato com a sociedade, sociedade esta que, boa ou má, teremos que conviver ate o final de nossas vidas. Este aprendizado pode ser mais difícil para as pessoas com Síndrome de Asperger do que o das próprias aulas em si.

A escola normal é um ambiente que propicía um aprendizado mais efetivo neste sentido. As pessoas com que convivemos na escola normal representam o tipo de pessoas que teremos que conviver na maior parte do tempo nos ambientes que precisaremos freqüentar mais tarde, como o trabalho, e portanto é a primeira oportunidade de nos acostumarmos com elas (mesmo que não nos interessemos muito em conviver com a maior parte delas). No entanto, justamente por este ambiente ser mais real, ele é também mais duro, muito mais duro.

A escola especial, na direção oposta, pode ser um ambiente de muita aceitação, um lugar onde o aspie pode ser alguém “comum”, e isto é consolador. No entanto as mesmas circunstâncias que proporcionam ao aspie um ambiente mais confortável podem levá-lo à alienação, a partir do momento em que este ambiente é um mundo a parte, muito diferente do mundo em que ele terá que enfrentar mais tarde. Uma pessoa que sai de uma escola vendo a si e o mundo de uma forma e então parte para outros ambientes (como o trabalho ou a faculdade) pode ter um grande choque ao perceber que a sua idéia do mundo não corresponde ao que ele vai ter de enfrentar dali para a frente, e então ele terá que começar a buscar entender este mundo em um momento em que a sociedade pressupõe que ele já o conheça.

Porém um outro aspecto é a própria auto-estima do aspie. É difícil em um momento ou outro não sermos vítimas de rejeição na escola normal, ou mesmo o bullying, e dependendo da forma com que cada um lida com essa rejeição ele pode se tornar uma pessoa amargurada, traumatizada, e a partir disto o seu desenvolvimento será mais prejudicado do que incentivado na escola normal.

Resumindo, uma escola ideal seria aquela onde uma pessoa pudesse estudar suas disciplinas, fazer amigos e aperfeiçoar o seu relacionamento com a sociedade. Isto inclusive está definido em Lei Federal:

Art. 1º A educação abrange os processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nas instituições de ensino e pesquisa, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais.

§ 1º Esta Lei disciplina a educação escolar, que se desenvolve, predominantemente, por meio do ensino, em instituições próprias.

§ 2º A educação escolar deverá vincular-se ao mundo do trabalho e à prática social.

Fonte: Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional

É preciso dizer que a maioria das escolas estão muito longe de alcançar o nível exposto nestas determinações legais, daí torna-se necessário que os pais e profissionais possam definir juntos qual ambiente trás uma realidade mais próxima desse ideal.

Pessoalmente acredito que uma escola especial combinada com atividades extra curriculares em ambientes “normais” seria uma boa opção, de forma que se possa extrair o melhor dos dois tipos de ambientes.

É preciso lembrar também que a escola é apenas um dos ambientes educacionais que uma pessoa freqüentará, e o primeiro deles é a família (a lei citada acima coloca isto também), a educação de alguém não pode ser confiada exclusivamente a escola.

Opiniões de aspies, pais e profissionais são bem vindas nos comentários.

Olhe nos Meus Olhos - John Robison

Best Seller do New York Times, o livro Olhe nos meus olhos conta a história de John Elder Robison por ele mesmo. John cria efeitos especiais e já trabalhou com bandas como o Kiss e o Pink Floyd. Neste livro ele narra a incompreensão sofrida por alguém que cresceu com a Síndrome de Asperger em uma época em que esse diagnóstico não existia (uma realidade que pode ser comum a muitos leitores este blog, inclusive).

Desde criança ele teve dificuldades de relacionamento com outras pessoas. Na adolescência, os problemas aumentaram e apenas aos 40 anos Robison foi diagnosticado. Essa súbita compreensão transformou a forma como Robison se via e como via o mundo.

Frase do autor:

O mundo precisa saber que existem enormes diferenças de comportamento humano. As pessoas estão muito dispostas a descartar alguém que não responde como elas gostariam.

Para conhecer mais o autor:

Site oficial de John Robison.

Blog de John Robison

Se você quiser comprar o livro, compare preços aqui.

Aspies - alvos da mitologia popular

O site Wrong Planet fez uma lista de 10 mitos a respeito do autismo. Apesar de acreditar que alguns são específicos de questões pertinentes ao autismo que estão atualmente sendo discutidas nos Estados Unidos, acredito que a maior parte deste artigo pode ser aplicado ao nosso qüotidiano.

Vale lembrar que um dos registros considerados mais antigos sobre o autismo faz parte da mitologia.

"Há uma lenda oriunda da região setentrional da Europa, uma vasta região da Escócia à Irlanda, e da Normandia à Suécia, sobre os chamados changelings, ou crianças trocadas. O changeling é normalmente, nas várias versões da história, a progênie de uma fada, de um troll, de um elfo, ou de outra criatura lendária, que é deixada secretamente no lugar de uma criança humana.

Em tudo se lhe assemelha, exceto em temperamento. Os pais, vendo alteração física nenhuma, não percebem de imediato a troca. Os seres lendários que perpetram esse ato estão motivados, quer pelo desejo de ter um servo humano, ou o amor de uma criança humana (já que sua própria progenie não tem capacidade de amar como um ser humano), ou mesmo por pura malícia.

(...)

Esse mito já foi usado muitas vezes com referência a crianças deficientes, incluindo autistas. Mas o propósito de tomá-lo aqui é desconstruí-lo, de modo que ele evoque uma resposta mais positiva do que a resposta medieval à criança “changeling”, porque faz todo o sentido do mundo que este mito seja não mais que a busca coletiva de sentido a respeito da dura realidade da quebra de expectativas, quando se recebe uma criança deficiente em geral, e em particular, de maneira até mais radicalmente dolorosa, quando se recebe uma criança com autismo."

Fonte: Diário de um Psicoterapeuta

Como a maior parte das figuras mitológicas das Idades Antiga e Média, hoje eles servem de inspiração para jogos de RPG. A figura acima é de um RPG chamado Changeling.

Apesar das lendas modernas não serem semelhantes às antigas, elas mantém entre si uma origem em comum: são fruto do desconhecimento. Resolvi então, baseando-me em minha experiência pessoal, no artigo acima e em outros que li escrever sobre mitos, falácias e imprecisões da sabedoria popular (ou seria melhor dizer, ignorância popular?) a qual nós aspies temos que conviver.

• Somos doentes

A concepção tradicional a respeito do autismo combinada com a incapacidade dos veículos de imprensa de se atualizarem e da própria inaceitação das nossas diferenças propaga este conceito até hoje.

Segundo Christopher Gillberg o autismo não é uma doença, é um distúrbio do desenvolvimento. Em leigas palavras, isso significa que em algum momento de nosso desenvolvimento aconteceu (ou não aconteceu) alguma coisa que geralmente não acontece ou acontece de outra forma na maioria das pessoas. Se esta alteração é boa ou ruim deixo ao juízo particular de cada um avaliar.

Não se sabe exatamente que alterações são estas, e isto nos leva ao segundo mito:

• Somos vítimas de (algum agente externo aqui)

Fortemente apoiados na idéia de que somos doentes, algumas pessoas acham que o autismo ocorre da mesma forma que uma endemia qualquer, como uma gripe. Para estas pessoas algum agente externo com que tivemos contato danificou o nosso organismo e nos deixou assim, doentes.

Deste tipo de mito, o mais famoso atualmente é em relação com as vacinas. Um estudo publicado na Inglaterra em 1998 relacionava o autismo com a vacina tríplice viral. Atualmente a maior parte dos cientistas que participaram deste estudo reconhecem que não há uma relação entre autismo e vacinas, porém a imprensa deste país fez um alarde tão grande sobre este assunto que muitos pais estão deixando de vacinar seus filhos naquele país, além do mito ter se espalhado rapidamente pelo mundo.

Não há qualquer consenso no meio científico sobre as causas da Síndrome de Asperger, há muitas teorias feitas por pessoas com espírito científico e um grande desejo de encontrar esta resposta, e todas estão em processo de comprovação.

Pessoas que pregam que o autismo (em todas as suas variedades) tem inquestionavelmente uma determinada causa costumam estar apenas extasiadas com alguma reportagem recente que saiu no jornal ou na televisão a respeito de alguma destas teorias, a qual ela interpretou de forma precipitada ou o próprio editor da matéria não tinha conhecimento suficiente sobre o assunto (ou ambos).

Outro tipo de pessoa que gosta de alardear que somos doentes são aquelas que precisam que as outras acreditem nisso para comprarem as suas curas milagrosas, e então chegamos ao terceiro item:

• Podemos ser curados por (tratamento sem comprovação científica aqui).

Este tipo de mito costuma vir da combinação de duas circunstâncias:

• pais que, entendendo que seus filhos são "doentes", acreditam que ele só ficará "bem" (para cada um este "bem" pode ter um significado diferente) se alcançarem algum tipo de "cura".
• pessoas revestidas de uma certa aparência científica que observam no desejo destes pais uma boa oportunidade de ganhar dinheiro ou reconhecimento pessoal.

Estas pessoal mal intencionadas passam a divulgar tratamentos milagrosos para nós, e alguns pais desanimados com seus filhos passam a alimentar o mito como uma esperança de vê-lo "curado" e "bem".

• Queremos a cura

Salvo alguns aspies que não convivem bem com a sua personalidade ou ouviram ad nauseam de pessoas próximas que eles têm problemas e acabaram acreditando nisso (geralmente os dois itens), os aspies tem as características da Síndrome totalmente integradas a sua personalidade, ao seu "eu". Combater a Síndrome de Asperger é uma tortuosa luta contra si mesmo, é um suicídio lento.

Os aspies costumam ter algumas dificuldades comportamentais relacionadas com a Síndrome, mas que não são ela em si, e quanto a isso muitos podem se sentir incomodados e buscar, com ou sem a ajuda de profissionais, adaptar o seu comportamento de uma forma que permita realizar algumas coisas que sejam do seu interesse mais facilmente e tenha uma vida mais agradável.

Geralmente estas questões são relacionadas a sua vida social. Deve ser dito que nos relacionamentos sociais é muitas vezes preciso abrir mão de algumas atitudes que gostaríamos de tomar para manter a aceitação social, são dois valores que se confrontam, e dada a subjetividade destes valores, é importantíssimo que cada aspie tenha a liberdade de pesar individualmente estes valores e decidir se este preço vale a pena ser pago ou não.

Isto não deve ser visto como a busca da cura de uma doença, mas como uma auto-reavaliação, uma atitude saudável e que muitas pessoas, aspies ou não, praticam.

• Precisamos de compaixão/pena/piedade.
  

Este mito parte do pressuposto de que somos doentes, e como pessoas doentes estaríamos incapacitados de assumir o mesmo nível de responsabilidade sobre os nossos atos necessitando assim que as outras pessoas não nos levem tão a sério como levariam uma pessoa normal.

A pena carrega em si uma idéia de que o outro está em uma condição inferior. As pessoas que riem e caçoam de nós e as que se mostram demasiadamente "compreensivas" no fundo partem do mesmo princípio, o de que não somos pessoas e serem levadas tão a sério quanto as outras.

Somos pessoas sujeitas a cometer erros, e mesmo de não perceber que estes erros são de fato erros, assim como as outras pessoas. A diferença verdadeira é que o tipo de erro a que estamos mais sujeitos é diferente dos da maioria das pessoas.

Temos dificuldade com coisas que para a maioria das pessoas parecem estupidamente fáceis, no sentido oposto, muitos aspies tem uma extrema habilidade com coisas que para a maioria das pessoas parece difícil. Como em outras circunstâncias em que há um choque de diferenças, este é um cenário propício para o desenvolvimento da discriminação preconceituosa.

• Somos muito burros e/ou idiotas! Nossas realizações serão muito inferiores as das outras pessoas.
  

Este mito parte da idéia de que, como somos pessoas doentes e temos dificuldade em lidar com situações tão simples, é óbvio que temos uma inteligência muito inferior.

O QI das pessoas do espectro do autismo pode variar entre níveis muito altos e muitos baixos, no caso específico de nós aspies, segundo o DSM IV temos níveis de QI geralmente normais ou superiores.

O aspie pode ter um pensamento original e desapegado de alguns valores que as outras pessoas carregam e pode usar esta sua forma de ver o mundo para criar muitas coisas, desde que ele queira isso e tenha acesso aos meios necessários.

No entanto muitos aspies possuem uma grande quantidade de conhecimento em uma área que as pessoas não entendem ou não consideram útil/necessária, ou então possuem um pensamento extremamente original, que para as outras pessoas compreenderem precisariam se desapegar de uma grande quantidade de conceitos empíricos que carregam, e por isso acabam sendo alvo da incompreensão.

• Somos muito inteligentes! Seremos todos gênios notáveis e destacados atuando em áreas de interesse específicas.

Adquirir uma grande quantidade de informação transformará uma pessoa em uma enciclopédia ambulante e nada mais do que isso. A pessoa que ganha reconhecimento é aquela que não só sabe absorver uma grande quantidade de conhecimento, mas que possui uma postura crítica e criativa perante ele, gerando novo conhecimento ou novas formas de aplicar o conhecimento existente na realidade prática.

Este é um caminho difícil mesmo para quem reúne estas qualidades, pois grandes feitos geralmente envolvem um grau enorme de esforço individual, e para manter o foco nesta busca é preciso gostar muito do assunto e desejar muito alcançar o seu objetivo.

Há aspies assim, por outro lado há aspies que só querem viver tranqüilamente sua vida e tem ambições muito menores (e a princípio, ninguém tem a obrigação de revolucionar o mundo).

• Somos pessoas como todas as outras
  

As pessoas que dizem isso geralmente focam em alguns aspectos em que todas as pessoas são iguais para fazer uma generalização imprópria e dizer que todos nós somos iguais a todo mundo em tudo. Eu tenho um nariz, uma boca e dois olhos, assim como a maioria das pessoas, mas isto não é suficiente para me tornar igual a elas.

Nós somos pessoas diferentes das outras. Alguém pode indagar que ninguém é igual a ninguém, todas as pessoas tem alguma caracterísica ou combinação de características que o torna único, e isso é verdade. Mas é também verdade que a maioria das pessoas, mesmo diferentes entre si, possuem uma enorme quantidade de semelhanças, já nós aspies temos esta quantidade de semelhanças reduzida.

Este mito é geralmente alimentado por pessoas que são próximas de aspies, autistas, deficientes físicos ou pessoas com qualquer outra grande diferença. É uma tentativa pessoal de negar as nossas diferenças diante de sua incapacidade particular de aceitá-las.

• Somos absolutamente diferentes de todas as outras pessoas.
  

Estas pessoas cometem o erro oposto das que alimentam o mito anterior. Enquanto aquelas preferem olhar apenas para as características que nos tornam semelhantes aos outros, estas preferem olhar apenas para as características que nos tornam diferentes.

Mesmo alguns aspies alimentam esta idéia diante da incompreensão que sofrem do mundo, inclusive eu mesmo já fiz muito isso e me arrependi. Há uma corrente de aspies que acredita que somos uma evolução da raça humana, e dizem que as pessoas que não os compreendem não conseguem entendê-los por serem de uma espécie inferior. É muito confortável manter este pensamento, principalmente para os que já tem os egos mais machucados pela rejeição alheia. O fato de ser confortável não torna este pensamento mais ou menos verdadeiro.

Além disso, outras pessoas também alimentam este preconceito. São pessoas que convivem com os aspies e ficam tão focadas em suas características peculiares que se esquecem de considerar aquilo em que eles são iguais. São geralmente estas pessoas que alimentam o próximo mito:

• Vivemos em nosso próprio mundo

Nós vivemos no mesmo mundo das outras pessoas, por mais que isso seja tão terrível na maioria das vezes. Nos sentimos tão parte deste mundo que sofremos nas situações em que percebemos que não somos perfeitamente integrados a ele, da mesma forma que qualquer pessoa normal se sentiria na mesma situação, a diferença é que este sentimento é mais freqüente em nós do que nas outras pessoas.

- Gostou? Não?

Se você conhece mais alguns mitos que circulam sobre nós fique a vontade para descrevê-los na área de comentários. Se você não concorda e/ou não gosta do que escrevi pode e deve ficar a vontade para questionar.

Sobre Amanda Baggs - In My Language

Amanda Baggs tem 27 anos, é autista e não fala. Faz parte de um movimento cada vez mais forte que busca uma redefinição ao autismo (e para o qual este blog quer dar a sua pequena contribuição também).

Ela vem ganhando fama e dando mais visibilidade ao autismo graças a um vídeo seu publicado no You Tube em janeiro de 2007, entitulado In My Language onde ela aparece fazendo coisas que para a maioria das pessoas parecem estranhas e sem sentido. A grande idéia de Amanda foi explicar em seu próprio vídeo o que é que ela está fazendo. Ela explica que é através dos seus sentidos que ela se comunica, pegar, degustar e cheirar são ações que fazem parte de “uma constante conversa com o mundo”, nas próprias palavras dela, ditas através de um sintetizador de voz.

Não se limitando a descrever, Amanda argumenta contra o juízo que a maioria das pessoas fazem sobre ela. Ela diz que ela possui uma língua materna, só que esta língua não é verbal, e que a sua incapacidade de falar é visto como um déficit enquanto a incapacidade das outras pessoas entenderem o seu idioma é vista como normal.

"Eu tenho dito um milhão de vezes que eu não estou aprisionada no meu próprio mundo", diz ela contrapondo a visão tradicional a respeito do autismo e que é reproduzida pela mídia.

Sua fama já a rendeu várias participações em programas da famosa rede de televisão CNN.

Amanda vive em um projeto social para pessoas idosas e/ou deficientes e passa a maior parte de seu tempo na internet.

Assista ao vídeo:

Leia Mais:

Blog de Amanda Baggs

Wired: The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know

Leia Também: Ser "aspie" no mundo dos outros

Stephen Wiltshire é personalidade da semana na rede ABC

Stephen Wiltshire é um desenhista inglês escolhido como personalidade da semana pela ABC. A rede de televisão publicou uma breve reportagem neste link, onde atribuem a Stephen o titulo de "The Human Camera" (literalmente, a câmera humana).

Ele não falou durante a maior parte da infância e vivia completamente isolado em seu próprio mundo. Aos três anos de idade recebeu o diagnóstico de autismo. Aos cinco anos foi enviado para Queensmill School, em Londres, uma escola para crianças com necessidades especiais, onde notaram que a única atividade que lhe interessava era desenhar, esta era sua forma de se comunicar com o mundo. Primeiramente ele desenhava animais, e em seguida os ônibus de Londres, e então edifícios. Aos oito anos passou a desenhar vistas panorâmicas de cidades após serem atingidas por terremotos (imaginários).

O professores da sua escola o incentivaram a falar retirando-lhe temporariamente do contato com os seus materiais artísticos, de forma que ele teve que aprender a pedir, assim ele pronunciou a sua primeira palavra: papel.

Stephen desde a infância exibiu seu talento na televisão e outras mídias e Oliver Sacks publicou uma resenha sobre ele em seu livro Um Antropólogo em Marte.

Após uma viagem curta de helicóptero pelo céu de Tókio, Stephen foi capaz de desenhar detalhadamente o que viu, e esta vem sendo a sua forma de arte que mais chama a atenção.

Em 2006 foi nomeado pela Rainha Elizabeth II como um membro da Ordem do Império Britânico, em reconhecimento à sua colaboração para as artes.

Já publicou 3 livros, sendo que um deles, Floating Cities, alcançou o número 1 na lista de best-sellers do jornal Sunday Times.

Para saber mais da sua história ou conhecer o seu trabalho como desenhista, visite o site oficial.

Veja também: Nascido num dia azul

Guia de sobrevivência para pessoas com Síndrome de Asperger - Agora em português

Há alguns dias atrás eu falei aqui sobre o livro A Survival Guide for People with Asperger Syndrome. Agora disponibilizei aqui no blog uma tradução deste livro para os aspies que não dominam a língua inglesa.

Você pode, e eu ficaria grato se ajudasse a melhorar a tradução deste livro. Abaixo do índice há informações sobre como você pode fazer isso.

Acho importante lembrar que este livro foi escrito por um inglês, dentro da realidade cultural do seu país. Creio que alguns itens deste livro não devem ser aplicados da mesma forma no Brasil. Esteja atento quanto a este ponto.

Meu objetivo ao publicar esta tradução é ajudar aspies que estejam em busca de uma melhor adequação social, seja por vontade ou por necessidade. Entendo que era este o desejo de Marc Segar ao publicar este livro e por isso creio que estou dando continuidade a intenção dele.

Leia o livro:

Guia de Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger

"Época" entrevista Christopher Gillberg

A edição da revista Época desta semana trás uma entrevista com o professor sueco Christopher Gillberg, pesquisador do autismo que desenvolveu um método de diagnóstico da Síndrome de Asperger (disponível aqui) e aqui no Brasil é consultor da AMA.

O Dr. Gillberg fala de alguns temas que têm chamado a atenção nos últimos anos, como a relação entre vacinas e autismo e o suposto aumento de casos do espectro do autismo no Vale do Silício .

Clique aqui para ler a entrevista

Descobertas novas diferenças no cérebro de aspies

O Site Technology Review, uma publicação do MIT, fez um artigo a respeito de estudo recentemente publicado na revista Neuron, no qual foi descoberto um défice específico das pessoas com Autismo de Alto Funcionamento. O estudo foi feito através de neuroimagens captadas em um momento de interação social. Estudiosos acreditam que a alteração está ligada a um menor senso de si próprio.

"Penso que este é um avanço emocionante", disse a professora Uta Frith, do University College London, na Inglaterra. Segundo a professora na maioria dos estudos encontramos apenas sutis diferenças nas pessoas com Autismo de Alto Funcionamento e que por isso é impressionante encontrar uma grande diferença. As conclusões podem ajudar a orientar futuras investigações sobre as causas do autismo e levar a novas formas de diagnóstico que não a simples observação, como é feito hoje em dia.

O artigo também fala sobre pesquisadores da Baylor College of Medicine, em Houston que acreditam já terem identificado uma marca fisiológica específica da Síndrome de Asperger (que é uma forma de Autismo de Alto Funcionamento). Read Montague, Pearl Chiu, e os seus colegas radiografaram os cérebros de adolescentes com Síndrome de Asperger enquanto participavam de um jogo sobre confiança mútua. O Estudo foi publicado em 2006.

No jogo, uma pessoa, chamada “investidor”, escolhe uma quantia em dinheiro para enviar a um segundo jogador, o “administrador”. O dinheiro é triplicado, e, em seguida, o administrador deve decidir quanto a devolver ao investidor. Quando jogado por voluntários normais, o jogo desdobra-se de forma muito interessante: gestos generosos são retribuídos com respostas generosas, enquanto o egoísmo inspira o egoísmo em troca.

Os pesquisadores radiografaram o cérebro, tanto do investidor quanto do administrador enquanto eles jogavam e descobriram um determinado sinal no giro do cíngulo do córtex que foi detectado apenas quando o investidor pensou em quanto dinheiro ia dar o administrador. Um segundo sinal foi visto apenas quando o investidor recebeu o dinheiro de volta do administrador.

De acordo com o estudo, as pessoas com Asperger jogam o jogo como uma pessoa não-autista jogaria, mas falta este sinal no cérebro. Nas pessoas normais, só falta este sinal quando eles pensam que estão jogando com um computador, o que sugere que as pessoas autistas vêem interações com outras pessoas de forma similar à que as pessoas normais vêem a interação com um computador.

Embora os resultados sejam animadores, ainda não é claro o que eles significam. "As pessoas pensam que os autistas têm uma falta de compreensão do parceiro", diz Chiu. "Mas talvez eles não compreendam seu próprio papel nas relações sociais". A identificação de défices específicos ligados a auto-percepção pode ajudar a responder o que correu nesse processo.

Atualmente Montague e sua equipe tentam desenvolver o seu estudo de forma a criar um teste de diagnóstico, ele afirma ainda que essa ferramenta também pode potencialmente ser utilizada para testar a eficácia de novos tratamentos comportamentais. No entanto, diz que há muito trabalho a ser feito antes que um teste assim possa ser utilizado. O trabalho no momento está voltado para torná-lo mais simples e testá-lo em pessoas com uma larga gama de QI’s, pois os voluntários de seu estudo tinham QI acima da média.

Outros pesquisadores do autismo preferem ser mais céticos em relação ao estudo. Matthew Belmonte, um cientista na Universidade Cornell, em Ithaca, NY. "Não estou convencido de que eles têm um défice. Talvez eles tenham adotado uma estratégia cognitiva diferente".

Leia o artigo

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Cientistas encontram diferenças no cérebro de crianças autistas

Autismo de alto funcionamento versus autismo de baixo funcionamento - mais complexo do que se imagina

Reino Unido: Menino autista conduz após desmaio da mãe

Um menino de nove anos, que sofre do Síndrome de Alsperger, um tipo de autismo, assumiu o volante de um carro, depois de a mãe ter desmaiado enquanto guiava na A38, perto de Plymouth, no Reino Unido.

Jonathan Anderson, conduziu o carro a 112 quilómetros por hora, com apenas uma das mãos, e puxou o travão de mão para parar o veículo, que acabou por embater numa árvore. Enquanto esperava pelos meios de socorro, o menino acendeu até as luzes de alerta.

A mãe, Marion, que terá desmaiado porque sofre de hipotiroidismo, que causa problemas respiratórios considera o filho «um pequeno super-herói», já que a última coisa que se lembra é de estar a levar Jonathan à escola e dos paramédicos a imobilizarem-na. Nem ela nem o filho sofreram quaisquer ferimentos.

Um dos médicos que estava na equipa, Pete Holden, ficou impressionado com a coragem do menino, uma vez que «deve ter sido uma experiência assustadora, mas o seu raciocínio rápido evitou um acidente muito pior». Jonathan confessou que sentiu medo, porque «nunca tinha guiado um carro antes».

O menino autista irá receber um certificado de coragem dos serviços de emergência do sudoeste da Grã-Bretanha.

Fonte: Diário Digital

Um guia de sobrevivência para pessoas com síndrome de asperger

Este é o título do e-book escrito por Marc Segar, onde ele reúne as experiências que acumulou em sua busca pela sobrevivência, como ele diz, neste mundo.

A Survival Guide for People With Asperger Syndrome é um livro escrito de forma simples e objetiva, em forma de tópicos, assemelhando-se à um código de conduta. É um conjunto de regras, dicas e truques que ajudaram o autor em sua adaptação à sociedade.

Marc observa na introdução deste livro que as pessoas inevitavelmente terão de encarar o mundo de forma independente um dia, e por isto a última coisa de que precisam é serem protegidas deste mundo, mas sim entender o conjunto de sutilezas e regras da boa convivência social que ficam normalmente escondidas dos portadores de Síndrome de Asperger.

O livro está disponível para leitura on-line gratuitamente no link abaixo (em inglês).

A Survival Guide for People With Asperger Syndrome

Marc Segar faleceu em um acidente de trânsito em 1997.

Atualização em 16/02/2008:

O livro foi traduzido por este blog e pode ser encontrado aqui:

Guia de Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger