29 de fevereiro de 2008

Aspies - alvos da mitologia popular

O site Wrong Planet fez uma lista de 10 mitos a respeito do autismo. Apesar de acreditar que alguns são específicos de questões pertinentes ao autismo que estão atualmente sendo discutidas nos Estados Unidos, acredito que a maior parte deste artigo pode ser aplicado ao nosso qüotidiano.

Vale lembrar que um dos registros considerados mais antigos sobre o autismo faz parte da mitologia.

"Há uma lenda oriunda da região setentrional da Europa, uma vasta região da Escócia à Irlanda, e da Normandia à Suécia, sobre os chamados changelings, ou crianças trocadas. O changeling é normalmente, nas várias versões da história, a progênie de uma fada, de um troll, de um elfo, ou de outra criatura lendária, que é deixada secretamente no lugar de uma criança humana.

Em tudo se lhe assemelha, exceto em temperamento. Os pais, vendo alteração física nenhuma, não percebem de imediato a troca. Os seres lendários que perpetram esse ato estão motivados, quer pelo desejo de ter um servo humano, ou o amor de uma criança humana (já que sua própria progenie não tem capacidade de amar como um ser humano), ou mesmo por pura malícia.

(...)

Esse mito já foi usado muitas vezes com referência a crianças deficientes, incluindo autistas. Mas o propósito de tomá-lo aqui é desconstruí-lo, de modo que ele evoque uma resposta mais positiva do que a resposta medieval à criança “changeling”, porque faz todo o sentido do mundo que este mito seja não mais que a busca coletiva de sentido a respeito da dura realidade da quebra de expectativas, quando se recebe uma criança deficiente em geral, e em particular, de maneira até mais radicalmente dolorosa, quando se recebe uma criança com autismo."

Como a maior parte das figuras mitológicas das Idades Antiga e Média, hoje eles servem de inspiração para jogos de RPG. A figura acima é de um RPG chamado Changeling.

Apesar das lendas modernas não serem semelhantes às antigas, elas mantém entre si uma origem em comum: são fruto do desconhecimento. Resolvi então, baseando-me em minha experiência pessoal, no artigo acima e em outros que li escrever sobre mitos, falácias e imprecisões da sabedoria popular (ou seria melhor dizer, ignorância popular?) a qual nós aspies temos que conviver.
  • Somos doentes
A concepção tradicional a respeito do autismo combinada com a incapacidade dos veículos de imprensa de se atualizarem e da própria inaceitação das nossas diferenças propaga este conceito até hoje.

Segundo Christopher Gillberg o autismo não é uma doença, é um distúrbio do desenvolvimento. Em leigas palavras, isso significa que em algum momento de nosso desenvolvimento aconteceu (ou não aconteceu) alguma coisa que geralmente não acontece ou acontece de outra forma na maioria das pessoas. Se esta alteração é boa ou ruim deixo ao juízo particular de cada um avaliar.

Não se sabe exatamente que alterações são estas, e isto nos leva ao segundo mito:
  • Somos vítimas de (algum agente externo aqui)
Fortemente apoiados na idéia de que somos doentes, algumas pessoas acham que o autismo ocorre da mesma forma que uma endemia qualquer, como uma gripe. Para estas pessoas algum agente externo com que tivemos contato danificou o nosso organismo e nos deixou assim, doentes.

Deste tipo de mito, o mais famoso atualmente é em relação com as vacinas. Um estudo publicado na Inglaterra em 1998 relacionava o autismo com a vacina tríplice viral. Atualmente a maior parte dos cientistas que participaram deste estudo reconhecem que não há uma relação entre autismo e vacinas, porém a imprensa deste país fez um alarde tão grande sobre este assunto que muitos pais estão deixando de vacinar seus filhos naquele país, além do mito ter se espalhado rapidamente pelo mundo.

Não há qualquer consenso no meio científico sobre as causas da Síndrome de Asperger, há muitas teorias feitas por pessoas com espírito científico e um grande desejo de encontrar esta resposta, e todas estão em processo de comprovação.

Pessoas que pregam que o autismo (em todas as suas variedades) tem inquestionavelmente uma determinada causa costumam estar apenas extasiadas com alguma reportagem recente que saiu no jornal ou na televisão a respeito de alguma destas teorias, a qual ela interpretou de forma precipitada ou o próprio editor da matéria não tinha conhecimento suficiente sobre o assunto (ou ambos).

Outro tipo de pessoa que gosta de alardear que somos doentes são aquelas que precisam que as outras acreditem nisso para comprarem as suas curas milagrosas, e então chegamos ao terceiro item:
  • Podemos ser curados por (tratamento sem comprovação científica aqui).
Este tipo de mito costuma vir da combinação de duas circunstâncias:

  • pais que, entendendo que seus filhos são "doentes", acreditam que ele só ficará "bem" (para cada um este "bem" pode ter um significado diferente) se alcançarem algum tipo de "cura".
  • pessoas revestidas de uma certa aparência científica que observam no desejo destes pais uma boa oportunidade de ganhar dinheiro ou reconhecimento pessoal.

Estas pessoal mal intencionadas passam a divulgar tratamentos milagrosos para nós, e alguns pais desanimados com seus filhos passam a alimentar o mito como uma esperança de vê-lo "curado" e "bem".
  • Queremos a cura
Salvo alguns aspies que não convivem bem com a sua personalidade ou ouviram ad nauseam de pessoas próximas que eles têm problemas e acabaram acreditando nisso (geralmente os dois itens), os aspies tem as características da Síndrome totalmente integradas a sua personalidade, ao seu "eu". Combater a Síndrome de Asperger é uma tortuosa luta contra si mesmo, é um suicídio lento.

Os aspies costumam ter algumas dificuldades comportamentais relacionadas com a Síndrome, mas que não são ela em si, e quanto a isso muitos podem se sentir incomodados e buscar, com ou sem a ajuda de profissionais, adaptar o seu comportamento de uma forma que permita realizar algumas coisas que sejam do seu interesse mais facilmente e tenha uma vida mais agradável.

Geralmente estas questões são relacionadas a sua vida social. Deve ser dito que nos relacionamentos sociais é muitas vezes preciso abrir mão de algumas atitudes que gostaríamos de tomar para manter a aceitação social, são dois valores que se confrontam, e dada a subjetividade destes valores, é importantíssimo que cada aspie tenha a liberdade de pesar individualmente estes valores e decidir se este preço vale a pena ser pago ou não.

Isto não deve ser visto como a busca da cura de uma doença, mas como uma auto-reavaliação, uma atitude saudável e que muitas pessoas, aspies ou não, praticam.
  • Precisamos de compaixão/pena/piedade.
Este mito parte do pressuposto de que somos doentes, e como pessoas doentes estaríamos incapacitados de assumir o mesmo nível de responsabilidade sobre os nossos atos necessitando assim que as outras pessoas não nos levem tão a sério como levariam uma pessoa normal.

A pena carrega em si uma idéia de que o outro está em uma condição inferior. As pessoas que riem e caçoam de nós e as que se mostram demasiadamente "compreensivas" no fundo partem do mesmo princípio, o de que não somos pessoas e serem levadas tão a sério quanto as outras.

Somos pessoas sujeitas a cometer erros, e mesmo de não perceber que estes erros são de fato erros, assim como as outras pessoas. A diferença verdadeira é que o tipo de erro a que estamos mais sujeitos é diferente dos da maioria das pessoas.

Temos dificuldade com coisas que para a maioria das pessoas parecem estupidamente fáceis, no sentido oposto, muitos aspies tem uma extrema habilidade com coisas que para a maioria das pessoas parece difícil. Como em outras circunstâncias em que há um choque de diferenças, este é um cenário propício para o desenvolvimento da discriminação preconceituosa.
  • Somos muito burros e/ou idiotas! Nossas realizações serão muito inferiores as das outras pessoas.
Este mito parte da idéia de que, como somos pessoas doentes e temos dificuldade em lidar com situações tão simples, é óbvio que temos uma inteligência muito inferior.

O QI das pessoas do espectro do autismo pode variar entre níveis muito altos e muitos baixos, no caso específico de nós aspies, segundo o DSM IV temos níveis de QI geralmente normais ou superiores.

O aspie pode ter um pensamento original e desapegado de alguns valores que as outras pessoas carregam e pode usar esta sua forma de ver o mundo para criar muitas coisas, desde que ele queira isso e tenha acesso aos meios necessários.

No entanto muitos aspies possuem uma grande quantidade de conhecimento em uma área que as pessoas não entendem ou não consideram útil/necessária, ou então possuem um pensamento extremamente original, que para as outras pessoas compreenderem precisariam se desapegar de uma grande quantidade de conceitos empíricos que carregam, e por isso acabam sendo alvo da incompreensão.
  • Somos muito inteligentes! Seremos todos gênios notáveis e destacados atuando em áreas de interesse específicas.
Adquirir uma grande quantidade de informação transformará uma pessoa em uma enciclopédia ambulante e nada mais do que isso. A pessoa que ganha reconhecimento é aquela que não só sabe absorver uma grande quantidade de conhecimento, mas que possui uma postura crítica e criativa perante ele, gerando novo conhecimento ou novas formas de aplicar o conhecimento existente na realidade prática.

Este é um caminho difícil mesmo para quem reúne estas qualidades, pois grandes feitos geralmente envolvem um grau enorme de esforço individual, e para manter o foco nesta busca é preciso gostar muito do assunto e desejar muito alcançar o seu objetivo.

Há aspies assim, por outro lado há aspies que só querem viver tranqüilamente sua vida e tem ambições muito menores (e a princípio, ninguém tem a obrigação de revolucionar o mundo).
  • Somos pessoas como todas as outras
As pessoas que dizem isso geralmente focam em alguns aspectos em que todas as pessoas são iguais para fazer uma generalização imprópria e dizer que todos nós somos iguais a todo mundo em tudo. Eu tenho um nariz, uma boca e dois olhos, assim como a maioria das pessoas, mas isto não é suficiente para me tornar igual a elas.

Nós somos pessoas diferentes das outras. Alguém pode indagar que ninguém é igual a ninguém, todas as pessoas tem alguma caracterísica ou combinação de características que o torna único, e isso é verdade. Mas é também verdade que a maioria das pessoas, mesmo diferentes entre si, possuem uma enorme quantidade de semelhanças, já nós aspies temos esta quantidade de semelhanças reduzida.

Este mito é geralmente alimentado por pessoas que são próximas de aspies, autistas, deficientes físicos ou pessoas com qualquer outra grande diferença. É uma tentativa pessoal de negar as nossas diferenças diante de sua incapacidade particular de aceitá-las.
  • Somos absolutamente diferentes de todas as outras pessoas.
Estas pessoas cometem o erro oposto das que alimentam o mito anterior. Enquanto aquelas preferem olhar apenas para as características que nos tornam semelhantes aos outros, estas preferem olhar apenas para as características que nos tornam diferentes.

Mesmo alguns aspies alimentam esta idéia diante da incompreensão que sofrem do mundo, inclusive eu mesmo já fiz muito isso e me arrependi. Há uma corrente de aspies que acredita que somos uma evolução da raça humana, e dizem que as pessoas que não os compreendem não conseguem entendê-los por serem de uma espécie inferior. É muito confortável manter este pensamento, principalmente para os que já tem os egos mais machucados pela rejeição alheia. O fato de ser confortável não torna este pensamento mais ou menos verdadeiro.

Além disso, outras pessoas também alimentam este preconceito. São pessoas que convivem com os aspies e ficam tão focadas em suas características peculiares que se esquecem de considerar aquilo em que eles são iguais. São geralmente estas pessoas que alimentam o próximo mito:
  • Vivemos em nosso próprio mundo
Nós vivemos no mesmo mundo das outras pessoas, por mais que isso seja tão terrível na maioria das vezes. Nos sentimos tão parte deste mundo que sofremos nas situações em que percebemos que não somos perfeitamente integrados a ele, da mesma forma que qualquer pessoa normal se sentiria na mesma situação, a diferença é que este sentimento é mais freqüente em nós do que nas outras pessoas.

- Gostou? Não?

Se você conhece mais alguns mitos que circulam sobre nós fique a vontade para descrevê-los na área de comentários. Se você não concorda e/ou não gosta do que escrevi pode e deve ficar a vontade para questionar.

27 de fevereiro de 2008

Sobre Amanda Baggs - In My Language

Amanda Baggs tem 27 anos, é autista e não fala. Faz parte de um movimento cada vez mais forte que busca uma redefinição ao autismo (e para o qual este blog quer dar a sua pequena contribuição também).

Ela vem ganhando fama e dando mais visibilidade ao autismo graças a um vídeo seu publicado no You Tube em janeiro de 2007, entitulado In My Language onde ela aparece fazendo coisas que para a maioria das pessoas parecem estranhas e sem sentido. A grande idéia de Amanda foi explicar em seu próprio vídeo o que é que ela está fazendo. Ela explica que é através dos seus sentidos que ela se comunica, pegar, degustar e cheirar são ações que fazem parte de “uma constante conversa com o mundo”, nas próprias palavras dela, ditas através de um sintetizador de voz.

Não se limitando a descrever, Amanda argumenta contra o juízo que a maioria das pessoas fazem sobre ela. Ela diz que ela possui uma língua materna, só que esta língua não é verbal, e que a sua incapacidade de falar é visto como um déficit enquanto a incapacidade das outras pessoas entenderem o seu idioma é vista como normal.

"Eu tenho dito um milhão de vezes que eu não estou aprisionada no meu próprio mundo", diz ela contrapondo a visão tradicional a respeito do autismo e que é reproduzida pela mídia.


Sua fama já a rendeu várias participações em programas da famosa rede de televisão CNN.

Amanda vive em um projeto social para pessoas idosas e/ou deficientes e passa a maior parte de seu tempo na internet.


Assista ao vídeo:



Leia Mais:

Blog de Amanda Baggs

Wired: The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They
Know

Leia Também: Ser "aspie" no mundo dos outros

22 de fevereiro de 2008

Stephen Wiltshire é personalidade da semana na rede ABC


Stephen Wiltshire é um desenhista inglês escolhido como personalidade da semana pela ABC. A rede de televisão publicou uma breve reportagem neste link, onde atribuem a Stephen o titulo de "The Human Camera" (literalmente, a câmera humana).

Ele não falou durante a maior parte da infância e vivia completamente isolado em seu próprio mundo. Aos três anos de idade recebeu o diagnóstico de autismo. Aos cinco anos foi enviado para Queensmill School, em Londres, uma escola para crianças com necessidades especiais, onde notaram que a única atividade que lhe interessava era desenhar, esta era sua forma de se comunicar com o mundo. Primeiramente ele desenhava animais, e em seguida os ônibus de Londres, e então edifícios. Aos oito anos passou a desenhar vistas panorâmicas de cidades após serem atingidas por terremotos (imaginários).

O professores da sua escola o incentivaram a falar retirando-lhe temporariamente do contato com os seus materiais artísticos, de forma que ele teve que aprender a pedir, assim ele pronunciou a sua primeira palavra: papel.

Stephen desde a infância exibiu seu talento na televisão e outras mídias e Oliver Sacks publicou uma resenha sobre ele em seu livro Um Antropólogo em Marte.

Após uma viagem curta de helicóptero pelo céu de Tókio, Stephen foi capaz de desenhar detalhadamente o que viu, e esta vem sendo a sua forma de arte que mais chama a atenção.

Em 2006 foi nomeado pela Rainha Elizabeth II como um membro da Ordem do Império Britânico, em reconhecimento à sua colaboração para as artes.

Já publicou 3 livros, sendo que um deles, Floating Cities, alcançou o número 1 na lista de best-sellers do jornal Sunday Times.

Para saber mais da sua história ou conhecer o seu trabalho como desenhista, visite o site oficial.

Veja também: Nascido num dia azul

16 de fevereiro de 2008

Guia de sobrevivência para pessoas com Síndrome de Asperger - Agora em português


Há alguns dias atrás eu falei aqui sobre o livro A Survival Guide for People with Asperger Syndrome. Agora disponibilizei aqui no blog uma tradução deste livro para os aspies que não dominam a língua inglesa.

Você pode, e eu ficaria grato se ajudasse a melhorar a tradução deste livro. Abaixo do índice há informações sobre como você pode fazer isso.

Acho importante lembrar que este livro foi escrito por um inglês, dentro da realidade cultural do seu país. Creio que alguns itens deste livro não devem ser aplicados da mesma forma no Brasil. Esteja atento quanto a este ponto.

Meu objetivo ao publicar esta tradução é ajudar aspies que estejam em busca de uma melhor adequação social, seja por vontade ou por necessidade. Entendo que era este o desejo de Marc Segar ao publicar este livro e por isso creio que estou dando continuidade a intenção dele.

Leia o livro:

14 de fevereiro de 2008

"Época" entrevista Christopher Gillberg

A edição da revista Época desta semana trás uma entrevista com o professor sueco Christopher Gillberg, pesquisador do autismo que desenvolveu um método de diagnóstico da Síndrome de Asperger (disponível aqui) e aqui no Brasil é consultor da AMA.

O Dr. Gillberg fala de alguns temas que têm chamado a atenção nos últimos anos, como a relação entre vacinas e autismo e o suposto aumento de casos do espectro do autismo no Vale do Silício .

Clique aqui para ler a entrevista

13 de fevereiro de 2008

Descobertas novas diferenças no cérebro de aspies

O Site Technology Review, uma publicação do MIT, fez um artigo a respeito de estudo recentemente publicado na revista Neuron, no qual foi descoberto um défice específico das pessoas com Autismo de Alto Funcionamento. O estudo foi feito através de neuroimagens captadas em um momento de interação social. Estudiosos acreditam que a alteração está ligada a um menor senso de si próprio.

"Penso que este é um avanço emocionante", disse a professora Uta Frith, do University College London, na Inglaterra. Segundo a professora na maioria dos estudos encontramos apenas sutis diferenças nas pessoas com Autismo de Alto Funcionamento e que por isso é impressionante encontrar uma grande diferença. As conclusões podem ajudar a orientar futuras investigações sobre as causas do autismo e levar a novas formas de diagnóstico que não a simples observação, como é feito hoje em dia.

O artigo também fala sobre pesquisadores da Baylor College of Medicine, em Houston que acreditam já terem identificado uma marca fisiológica específica da Síndrome de Asperger (que é uma forma de Autismo de Alto Funcionamento). Read Montague, Pearl Chiu, e os seus colegas radiografaram os cérebros de adolescentes com Síndrome de Asperger enquanto participavam de um jogo sobre confiança mútua. O Estudo foi publicado em 2006.

No jogo, uma pessoa, chamada “investidor”, escolhe uma quantia em dinheiro para enviar a um segundo jogador, o “administrador”. O dinheiro é triplicado, e, em seguida, o administrador deve decidir quanto a devolver ao investidor. Quando jogado por voluntários normais, o jogo desdobra-se de forma muito interessante: gestos generosos são retribuídos com respostas generosas, enquanto o egoísmo inspira o egoísmo em troca.

Os pesquisadores radiografaram o cérebro, tanto do investidor quanto do administrador enquanto eles jogavam e descobriram um determinado sinal no giro do cíngulo do córtex que foi detectado apenas quando o investidor pensou em quanto dinheiro ia dar o administrador. Um segundo sinal foi visto apenas quando o investidor recebeu o dinheiro de volta do administrador.

De acordo com o estudo, as pessoas com Asperger jogam o jogo como uma pessoa não-autista jogaria, mas falta este sinal no cérebro. Nas pessoas normais, só falta este sinal quando eles pensam que estão jogando com um computador, o que sugere que as pessoas autistas vêem interações com outras pessoas de forma similar à que as pessoas normais vêem a interação com um computador.

Embora os resultados sejam animadores, ainda não é claro o que eles significam. "As pessoas pensam que os autistas têm uma falta de compreensão do parceiro", diz Chiu. "Mas talvez eles não compreendam seu próprio papel nas relações sociais". A identificação de défices específicos ligados a auto-percepção pode ajudar a responder o que correu nesse processo.

Atualmente Montague e sua equipe tentam desenvolver o seu estudo de forma a criar um teste de diagnóstico, ele afirma ainda que essa ferramenta também pode potencialmente ser utilizada para testar a eficácia de novos tratamentos comportamentais. No entanto, diz que há muito trabalho a ser feito antes que um teste assim possa ser utilizado. O trabalho no momento está voltado para torná-lo mais simples e testá-lo em pessoas com uma larga gama de QI’s, pois os voluntários de seu estudo tinham QI acima da média.

Outros pesquisadores do autismo preferem ser mais céticos em relação ao estudo. Matthew Belmonte, um cientista na Universidade Cornell, em Ithaca, NY. "Não estou convencido de que eles têm um défice. Talvez eles tenham adotado uma estratégia cognitiva diferente".

Leia o artigo

Leia também:

Cientistas encontram diferenças no cérebro de crianças autistas

Autismo de alto funcionamento versus autismo de baixo funcionamento - mais complexo do que se imagina

7 de fevereiro de 2008

Reino Unido: Menino autista conduz após desmaio da mãe


Um menino de nove anos, que sofre do Síndrome de Alsperger, um tipo de autismo, assumiu o volante de um carro, depois de a mãe ter desmaiado enquanto guiava na A38, perto de Plymouth, no Reino Unido.


Jonathan Anderson, conduziu o carro a 112 quilómetros por hora, com apenas uma das mãos, e puxou o travão de mão para parar o veículo, que acabou por embater numa árvore. Enquanto esperava pelos meios de socorro, o menino acendeu até as luzes de alerta.

A mãe, Marion, que terá desmaiado porque sofre de hipotiroidismo, que causa problemas respiratórios considera o filho «um pequeno super-herói», já que a última coisa que se lembra é de estar a levar Jonathan à escola e dos paramédicos a imobilizarem-na. Nem ela nem o filho sofreram quaisquer ferimentos.

Um dos médicos que estava na equipa, Pete Holden, ficou impressionado com a coragem do menino, uma vez que «deve ter sido uma experiência assustadora, mas o seu raciocínio rápido evitou um acidente muito pior». Jonathan confessou que sentiu medo, porque «nunca tinha guiado um carro antes».

O menino autista irá receber um certificado de coragem dos serviços de emergência do sudoeste da Grã-Bretanha.